Ndërsa pandemia COVID-19 kërcënon të gjithë anëtarët e shoqërisë, personat me aftësi të kufizuara janë ndikuar në mënyrë joproporcionale për shkak të pengesave të ndryshme që janë riprodhuar në përgjigjen e COVID-19. Qëllimi i këtij artikulli është të sigurojë për lexuesit në përgjithësi dhe profesionistët e fushës psikosociale dhe klinike në veçanti me një perspektivë të gjerë mbi grupin e shumëllojshëm të efekteve të pandemisë COVID-19 mbi individët me aftësi të kufizuara. Shpresoj se kjo do të stimulojë përpjekjet pasuese profesionale për të përmirësuar barrën joproporcionale të pandemisë mbi personat me aftësi të kufizuara.
COVID-19: efektet multiaksiale dhe të stërzgjatura
Pandemia globale Covid-19 ka ekspozuar në mënyrë të ashpër brishtësinë e botës sonë. Si rrjedhojë e pandemisë, e gjithë bota, tani po kalon një stres të madh për shkak të krizës COVID-19 dhe izolimit të zgjatur si pasojë, që ka ndikuar në jetën dhe mënyrën e jetesës së miliona njerëzve.
Të gjithë, përfshirë ata që bëjnë jetë të sigurt dhe të rehatshme, janë zhytur me shpejtësi në sfida shëndetësore, sociale dhe ekonomike të një shkalle dhe ashpërsie të jashtëzakonshme. Sidoqoftë, ajo që është e qartë në mes të pasigurisë është se ndikimi do të jetë më i ndjeshëm për njerëzit me të ardhura të ulëta nën minimumin jetik dhe më të prekshëm me risk. Midis këtyre njerëzve, janë edhe personat me aftësi të kufizuar (ndër ta fizike, dëmtime të shikimit, dëmtime të dëgjimit/ligjeratës, persona me aftësi të kufizuara intelektuale dhe me probleme të shëndetit mendor, të moshuarit me shëndet të dobët). Nga ky grup i sapopërshkruar, unë do të fokusohem kryesisht tek personat me aftësi të kufizuar jetimë që jetojnë në shtëpi familje.
Përpara se të futemi në detaje, le të imagjinojmë një skenar ku në rastet më të mira të “normalitetit”, nëse dikush është i sëmurë dhe ka nevojë për shtrim në spital, ne kemi prishmëri të caktuara se si ta përgatisim dhe si ta mbështesim emocionalisht personin (si psh, mbajtja e dorës gjatë gjithë kohës). Mbi të gjitha, ne do të mendonim për të gjitha gjërat që dikujt do t’i duheshin gjatë qëndrimit në spital, të tilla si pajisja e tyre e komunikimit, pajisje tjetër ndihmëse, etj. Ne do të donim të dinim se çfarë nevojitet për të ndihmuar kalimin nga shtëpia në spital në mënyrën më të qetë të mundshme. Për më tepër, ne presim që ndërsa personi është në spital, të ketë me vete një anëtar të familjes ose një kujdestar të dashur – një “vizitor” brenda një harku kohor 24 orësh. E pastaj do vijonim duke menduar se çfarë gjërash të tjera mund të jenë të nevojshme……
Tashmë që kemi parasysh këtë skenar “normaliteti”, le të paraqesim skenarin tjetër të një “udhëtimi ndryshe”. Gjatë pandemisë Covid-19 zakonisht thuhej se virusi nuk bën dallim – të gjithë mund të preken, dhe ne të gjithë jemi ‘në të së bashku’. Sidoqoftë, është bërë gjithnjë e më e qartë se virusi po ka një ndikim të ndryshëm në disa grupe në shoqëri.
Një frazë e re është shfaqur në mediat sociale e cila sugjeron që ndërsa të gjithë po përjetojmë të njëjtën ‘stuhi’ jemi duke qënë në mjete të ndryshme “udhëtimi”. Unë dua të përqendrohem në “stuhinë e ndikimit multiaksial dhe të stërzgjatur” të Covid-19 tek personat me aftësi të kufizuara brenda një periudhe kohore të paplanifikuar. Le të hyjmë brenda këtij skenari në të cilin janë shfaqur problemet vijuese:
1.Një problem parësor dhe i lidhur me të është: qëndrimi brenda shtëpive familje. Pavarësisht se të ndarë nëpër 6 shtëpi familje, për 60 persona me aftësi të kufizuar (të ndryshme) solli izolimin në mënyrë joproporcionale gjatë pandemisë, dhe intensifikimi i këtij izolimi e dobësoi qasjen e integrimit/përfshirjes sociale.
Për këta njerëz, afërsia fizike me kujdestarët dhe njerëzit e tyre të dashur është e nevojshme për të kapërcyer boshllëqet në aftësitë intelektuale dhe komunikuese, për të përmbushur jetën e përditshme dhe për ta planifikuar atë që të jetë më e menaxhueshme. Mbështetja e tyre mund të kërkojë adresimin e pozicionimit fizik, tualetit, ushqimit dhe nevojave të tjera që lidhen me aktivitetet e jetës së përditshme. Është një barrë e tepruar të përpiqesh të rikonceptosh kushtet e një aktivizimi “të përshtatshëm” në shtëpi familje apo për shumicën e familjeve që kanë një person me aftësi të kufizuar dhe të shmangësh pasojat dytësore të individëve me aftësi të kufizuara që shkojnë më përtej dhe vuajnë dekompensimin e sjelljes në ndryshim të strukturës ditore me të cilën janë mësuar tashmë. Reagimet fillestare por edhe të vijueshme janë të tipit: “Përse duhet të qëndrojmë të mbyllur?”
2. Një problem i dytë dhe i lidhur me të është mbyllja e qendrës ditore. Ndërsa programet e aktivizimit ditor u pezulluan në fillim të muajit Mars 2020, e vështirësoi edhe më shumë situatën e tyre në një kohë që personat me aftësi të kufizuar kërkojnë aktivizim dhe edukim special. Aktivizimi dhe edukimi special për personat me aftësi të kufizuara shpesh kërkon kontakt fizik dhe ridrejtim të nuancuar, raporte të zgjeruara edukator zhvillimi-person, nxitje ndërpersonale dhe vëmendje të madhe për strukturën motivuese të mjedisit.
Këto konsiderata socio- edukative kur kufizohen, krijon pengesa madhore për funksionimin social të këtyre personave si dhe edukatorëve që kujdesen për ta dhe figurave të tjera profesionale. Reagime të shumta kanë shpërthyer të tilla si: “nuk mund të marr frymë kur nuk shkoj në qendër”. Në fillim të muajit Maj, u bë e mundur rihapja graduale e qendrës, por më pas, ka qënë e kushtëzuar që të mundësojmë hapjen e një qendre tjetër alternative për të respektuar distancimin fizik gjë i cili për pjesën më të madhe pothuaj është i pamundur për shkak të defiçiteve intelektuale për të kuptuar domethënien.
3.Një problem i tretë dhe i lidhur është informacioni i masave të kujdesit ANTICOVID. Kur bëhen planifikime për komunikimet zyrtare (në rastin tonë nga Instituti Kombëtar i Shëndetit Publik bazuar në udhëzimet e Organizatës Botërore të Shëndetsisë) – sinjalizimet dhe paralajmërimet për masa kujdesi – duhet mbajtur parasysh se personat me aftësi të kufizuara duhet të marrin të njëjtin informacion si gjithë të tjerët. Mirëpo, qartazi nuk bëhet fjalë vetëm për të shpërndarë një informacion.
Sa arrin të jetë i kuptueshëm informacioni për këta persona me nevoja të veçanta në një kohë që për të gjithë ne u shoqërua me frikë dhe vijon? Jo të gjithë personat me aftësi të kufizuar arritën dhe vijojnë të kuptojnë informacionin përsa kohë mund të mungojnë shumë burime përkatëse për ta realizuar këtë plotësisht. Për shembull, kemi patur reagime të tilla nga të rinjtë tanë me aftësi të kufizuar:” unë nuk jam i sëmurë që të laj duart çdo moment”, “unë nuk kam sëmundje ngjitëse sa mos të më qëndrojë njeri afër”, “unë nuk dua ta vendos maskën, më merr frymën” e të tjera të kësaj natyrë. Të tjerët përballen me sfida të reja: Maskat e fytyrës ndalojnë leximin e buzëve, personat shurdhmemecë përballen me pengesa.
4. Një problem i katërt dhe i lidhur me është ndërprerja e marrëdhënieve të punës. Pandemia rezultoi në transformimin rrënjësor të punës dhe stilit të jetesës të cilat të gjitha bashkohen në hapësirën e shtëpisë familje si rezultat i izolimit social sipas Akteve Normative. Çështje të shumta lindin në lidhje me sigurinë e punës, aksesin dhe krizat e kujdesit. COVID-19 përkeqësoi pabarazitë ekzistuese të tregut të punës midis personave me aftësi të kufizuara, punës të pasigurt dhe mbi të gjitha për të humbur vendet e punës në kohë të paqëndrueshmërisë ekonomike.
Në rastin tonë, kanë qënë në marrëdhënie me punën 15 të rinj me aftësi të kufizuar tek fabrika të ndryshme të qytetit të Shkodres dhe në marrëveshje me palë të treta dhe falë ndërhyrjeve të vazhdueshme të personave përgjegjës të Zyrës Rajonale të Punësimit, Shkoder referuar Nxitjes së Punësimit të personave me aftësi të kufizuar. Me ndikimin e pandemisë kanë arritur ti rikthehen në punë vetëm 5 nga të rinjtë. Aktualisht, janë të pangazhuar në punë dhe më shumë mund të aplikojnë dhe të marrin përfitime afatgjata të aftësisë së kufizuar (siç është KEMPI), të cilat vijnë me kufijtë e të ardhurave, duke i bllokuar këta në papunësi.
Shqetësimi në këtë mes është se këta të rinj janë mësuar me një stil tjetër tashmë angazhimi i cili është kthyer në një stres të jashtzakonshëm. Ja nga eksperienca e një vajze që I janë ndërprerë marrëdhëniet e punës: “Deri dje kam punuar si më e mira, e tashmë unë jam e varur nga kujdestarja për nevojat e mia të përditshme. Si po ndryshon kështu jeta jonë, duam mbështetje për të na kuptuar se si po jetojmë jetën tonë. Kanë kaluar më shumë se pesë muaj që jam pa punë, jam e bllokuar, është bërë tashmë e vështirë të plotësoj nevojat e mia të përditshme pa punë. ”
5. Një problem i pestë dhe i lidhur me është marrëdhënia më e ndryshuar me kujdestarët dhe stafin profesional. Tek të rinjtë me aftësi të kufizuar me të cilët është punuar me programin për një përgatitje drejt një jetesë të pavarur dhe janë integruar në jetën sociale, është vërejtur një qëndrim më mosbesues ndaj stafit përkudjesës dhe stafit professional duke ngritur “perceptimin e gabuar” se duam ti “mbajmë të izoluar” dhe se “nuk po përpiqemi sa duhet” për ti nxjerrë nga kjo gjendje pandemike.
Gjithashtu ata ndihen më të kontrolluar gjë e cila i shqetëson sepse ata e lidhin me cënueshmërinë e lirisë dhe kjo si rrjedhojë tensionon marrëdhënien. Siç është e dukshme, kjo pandemi, në thelb, ka dëmtuar ekzistencën njerëzore dhe gjithashtu ka çuar jashtëzakonisht në ngritjen e çështjeve psiko-sociale dhe shëndetit mendor për këta persona që përballen me sfida të bllokimit të zgjatur. Një nivel i lartë i stresit për shkak të rutinës monotone në këtë bllokim po shtohet dita ditës në mesin e tyre, duke çuar në gjendje depresive dhe shëndet më të dobët mendor.
6.Një problem i gjashtë dhe i lidhur është ndërprerja e aktiviteteve të jashtme në bashkëpunim me institucionet apo organizuatat e tjera. Përveç aktiviteteve të brendshme socio-terapeutike, të rinjtë tanë janë të integruar në aktivitete të jashtme sociale dhe artistike. Mund të themi natyrshëm janë pjesë integrale e komunitetit shkodran. Në mënyrë të veçantë, si shembull mund ti referohem faktit se disa prej të rinjve tanë me aftësi të kufizuar frekuentojnë prej disa vitesh Bandën Muzikore të Shoqatës “The Door”.
Ndërprerja e këtij aktiviteti me të cilin ishin mësuar për të marrë pjesë 2 deri tre herë në javë (në varësi të programit) ndikoi shumë në gjendjen e tyre shpirtërore. Gjatë gjithë kohës pyesnin të shqetësuar nëse do të vazhdonin provat dhe kur. Gjatë kësaj kohe, u bë e qartë që miliona njerëz në të gjithë botën po përfitojnë plotësisht nga teknologjitë e bazuara në ekran për të ndërmjetësuar lidhjen ndërpersonale, por kjo është një pamundësi për shumë me aftësi të kufizuara intelektuale dhe zhvillimore, për të cilët ndërveprimi virtual – edhe nëse është i arritshëm – është një zëvendësues jo i përshtatshëm.
Personat me aftësi të kufizuara përjetojnë pengesa, kanë vështirësi ose nuk mund t’ia dalin në platforma të paarritshme, duke ndriçuar punën zyrtare lidhur me personat me aftësi të kufizuara të cilët duhet të aktivizuar aftësi strategjike për zgjidhjen e problemeve për të menaxhuar një botë të paarritshme pjesën më të madhe të jetës së tyre. Për më tepër, kemi parasysh se këtu i referohemi personave me aftësi të kufizuara që jetojnë në një shtëpi kujdesi në grup ose i arrijnë me shumë vështirësi ose nuk mund t’i arrijnë ato. Me rihapjen graduale të veprimtarive, ka ndodhur edhe rikthimi i aktiviteteve të mëparshme por që gjithsesi nuk ka të njëjtat konotacione: “ka përherë masën e kujdesit” gjë për të cilën këta persona nuk mund të jenë “të përgatitur” mjaftueshëm për tu mbrojtur nga viruset.
7.Një problem i shtatë dhe i lidhur është luhatja/regresi i gjendjes së përgjithshme psikoklinike. Ne vërejtëm se individët me aftësi të kufizuara janë nën popullatat e artikuluara nga Organizata Botërore e Shëndetësisë (WHO,2015) dhe Qendrat për Kontrollin dhe Parandalimin e Sëmundjeve që të jenë në rrezik të rritur të infektimit me dhe rezultate të komplikuara nga koronavirusi i ri. Personat me aftësi të kufizuara kanë tre herë më shumë gjasa se të rriturit pa aftësi të kufizuara të kenë sëmundje të zemrës, goditje në tru, diabet ose kancer sesa të rriturit pa aftësi të kufizuara dhe historikisht kanë mungesë të qasjes së barabartë në nivelin e kujdesit mjekësor të nevojshëm për të menaxhuar këto gjendje.
Duhet patur parasysh se mjaft persona me aftësi të kufizuara kanë gjendje para-ekzistuese shëndetësore që i bëjnë ata më të ndjeshëm ndaj kontraktimit me virus. Gjatë krizës COVID-19 , personat me aftësi të kufizuara të cilët varen nga mbështetja për jetën e tyre të përditshme e kanë gjetur veten të izoluar gjë që ka ndikuar në ndryshimin e gjendjeve të tyre të përgjithshme psikoklinike duke u shoqëruar hera herës me luhatje ose me gjendje regresi.
Duhet të sjellim në vemendje se në rastin tonë, ne kemi 34 persona me aftësi të kufizuar që trajtohen krahas shërbimit psikosocial edhe me terapi farmakologjike. Gjatë kësaj kohe, ndjenjat e tyre kanë ndryshuar dhe kanë shfaqur hera herës edhe simptoma të ashpra/negative që kanë kërkuar vëmendje dhe ndërhyrje të veçantë. Monitorimi për efektet anësore të ilaçeve, të tilla si lëvizjet jonormale të pavullnetshme, mbingarkesa ose distonia, mund të komprometohet në mënyrë të ngjashme në shumë persona, kujdestarët e të cilëve nuk mund të konstatojnë me besueshmëri praninë e këtyre gjendjeve fizike.
Kjo si rrjedhojë e ndjenjës tonë për veten dhe të tjerët si e kërcënuar nga rreziku i i) infektimit, ii) infektimit të njerëzve të tjerë, dhe (iii) humbjes së marrëdhënies shoqërore. Kjo situatë anormale ka një ndikim tek të gjithë ne pasi subjektivitetet janë të lidhura në thelb me të tjerët dhe botën, duke çuar në përgjigje të ndryshme nervore dhe psikologjike mbi bazën e ndjenjave tona themelore emocionale, siç është rasti i frikës. Në përmbledhje, bazuar në pozicionin e tyre shoqëror, personat me aftësi të kufizuara janë në rrezik në rritje për ekspozimin ndaj virusit dhe duke zvogëluar gjasat e kujdesit të përshtatshëm shëndetësor. Në mënyrë më konkrete, në varësi të dëmtimit që kanë (vështirësi fizike, shqisore, kognitive ose psikosociale, etj), ata mund të jenë në rrezik të rritur shëndetësor gjatë një pandemie të tejzgjatur.
8. Një problem i tetë dhe i lidhur është karantimi i kujdestarëve për të ofruar shërbime të sigurta. Për një person me aftësi të kufizuar sidomos kur bëhet fjalë për të vlerësuar nuancat në frymëmarrjen, shprehjet e fytyrës ose sjelljen e tyre si kërcënuese për jetën. Nga ana tjetër, për kujdestarin, karantina çon në mënyrë të pashmangshme në ndarje nga anëtarët e familjes dhe kufizim të lirisë personale. Mirëpo, qartësisht, karantina është jetike për minimizimin e rrezikut të transmetimit të sëmundjes, veçanërisht gjatë shpërthimeve të infeksioneve të frymëmarrjes virale Pandemia COVID-19 ka potencialin të shtojë kompleksitetin dhe intensitetin e kujdesit.Prandaj, kërkesat e vazhdueshme dhe kombinimi kompleks i detyrave të kujdesit mund të rezultojë në stres kronik, i cili nga ana tjetër mund të ketë efekte negative në shëndetin e kujdestarit dhe aftësinë për të ofruar kujdes cilësor për personat për të cilët kujdesen.
9. Një problem i nëntë dhe i lidhur është ndryshimi i protokolleve të brendshme të kujdesit. COVID ndikoi që personat për të cilët kujdesemi të përballen me eksperienca të vështira, të cilat mund të sjellin një ndryshim në përgjigjet e tyre sjellore. Kjo nga ana tjetër, shkaktoi një rritje të niveleve të stresit të kujdestarëve të tyre, duke e bërë kujdesin sfidues. Struktura e organizimit të brendshëm pati ndryshime të ndjeshme për të respektuar sa më shumë udhëzimet e Institucioneve të Shëndetit Publik për respektimin e masave në një kohë që personat me aftësi të kufizuar janë me problematika të veçantë dhe vijon të shkaktojë shumë vështirësi në dhënien e përgjigjeve individuale dhe të personalizuara.
10. Një problem i dhjetë dhe i lidhur me është ndryshimi i menuve të posaçme. Qartësisht, ndryshimi i rutinës ditore ndikon në të gjitha proceset e pavarësisë praktike. Ndër këta i referohemi ushqyerjes në bazë të menusë ditore. Duke ndjekur udhëzimet standarte të enteve përkatëse lidhur me rritjen e rezistencës së trupit, sistemit imunitar, janë përshtatur konsiderueshëm edhe menutë. Për shembull, veçanarisht i referohemi përshtatjes së menusë për një person me aftësi të kufizuar të prekur nga koronavirusi (niveli I butë) i cili edhe duke qënë i veçuar nga banorët e tjerë ka qënë jo e lehtë. Përveç ofrimit të kujdesit të veçantë socio-shendetsor, ka ndikuar në rritjen e kostove të brendshme financiare.
11. Një problem i njëmbëdhjetë dhe i lidhur me është ndryshimi i masave administrative të institucioneve qendrore. Njoftimet të cilat kanë ndryshuar në mënyrë të vazhdueshme kanë ndikuar konsiderueshëm në mendësinë dhe gjendjen psikologjike të personave me aftësi të kufizuar ngaqë për personat me aftësi të kufizuar është e vështirë për tu adaptuar aq shpesh.
12. Një problem i dymbëdhjetë është ndryshimi i procedurave për zhvillimin e kampit veror. Duke qënë një aktivitet tradicional, këtë vit, si asnjëherë tjetër, u zhvillua në një mënyrë tjetër më të kushtëzuar gjë që solli mungesën e ardhjes së vullnetarëve nga Shqipëria dhe vende të tjera europiane si Italia& Spanja, familjarët e dhe institucionet apo organizatat e tjera nuk ishte e lejueshme për të sjellë të rinjtë me aftësi të kufizuar në plazh. Për 60 të rinjtë me aftësi të kufizuar tanë, u bë e mundur frekuentimi i Kampit, por me një rikonceptim të ri të pjesëmarrjes si psh (numri i reduktuar në turne, kohëqëndrimi më i shkurtër etj)
13. Një problem i trembëdhjetë dhe i lidhur me është mungesa e ndjekjes së riteve fetare. Zakonisht, të rinjtë tanë janë shoqërizuar nga kujdestarët apo kanë shkuar të pashoqërizuar për të ndjekur ritet fetare sepse frekuentimi i riteve fetare si shkuarja në kishë i disiplinon dhe është një mbështetje e vazhdueshme për mbajtjen e sjelljeve të përshtatshme sociale. Në krizën aktuale të shkaktuar nga COVID, kjo ka qënë e pamundur por të cilën e kanë ndjekur nëpërmjet medias por që ta shprehim në mënyrë transparente nuk ka qënë me rezultate efektive.
14. Një problem i katërmbëdhjetë dhe i lidhur me është ofrimi i shërbimit psikosocial të ridimensionuar: Mbyllja në shtëpi-familje, prishja e rutinave ditore dhe distancimi fizik mund të përkeqësojnë të gjitha këto kushte dhe të paraqesin një sfidë për përdoruesit e shërbimeve dhe kujdestarët. Personat me aftësi të kufizuar që kanë qëndruar në shtëpi gjatë karantinës, janë shpërqëndruar nga ndërprerja e rutinës së tyre normale. Një pjesë e konsiderueshme që kanë jetuar me një stil gjysëm autonom, kanë qënë rezistenë ndaj domosdoshmërisë së ndjekjes së masave parandaluese. Biles (ndonjë prej tyre) kanë tentuar ta thyejnë kohën e karantinimit.
Komunikimi i informacionit në lidhje me larjen e duarve, duke mos prekur fytyrën tuaj, është i vështirë kur personi tjetër ka kufizime në të kuptuar. Një situatë e tillë ka çuar që personat me aftësi të kufizuar të përjetojnë konfuzion dhe shqetësim; ndjenja të trazuara; etj. Për shkak të rrezikut të prekjes nga virusi, ofrimi i shërbimit psikosocial ka qënë ridimensionuar në krahasim me shërbimin e zakonshëm të cilin janë mësuar ta marrin në mënyrë të strukturuar. Është e qartë që frika ose ankthi për koronavirusin, nuk duhet domosdoshmërisht të konsiderohet si patologjike ose që ka nevojë për ndërhyrje profesionale. Si rrjedhojë janë përdorur edhe qasje të tjera alternative si nëpërmjet video/kamerave në ëhat’s up për të komunikuar me ta në orare të ndryshme kur kanë shfaqur shenja shqetësuese.
Pra kryesore në këtë periudhë fillestare dhe të ndërmjetme ka qënë sigurimi i ndihmës së parë psikologjike – si hapi i parë drejt mbështetjes së tyre. Kushtimi i vëmendjes për shqetësimet e tyre, është thelbësore duke u dhënë atyre sigurinë që nuk janë vetëm në këtë çështje. Kjo solli edhe ndryshimin e detyrave respektive të rolit të psikologes për t’iu përgjigjur në mënyrë të personalizuar nevojave të tyre të posacme, duke kuptuar nevojave emocionale të rasteve më të prekshme, duke ndihmuar në trajtimin e ngjarjeve stresuese për të parandaluar rritjen e rrezikut të dhunës, abuzimit dhe shfrytëzimit brenda shtëpisë familje.
15. Një problem i pesëmbëdhjetë dhe i lidhur me është ndalimi i vizitave familjare ose me të njohurit. Vizitat me familjet (për një numër shumë të pakët prej tyre) dhe me të njohurit (konsiderueshëm) ka shumë rëndësi në psikologjinë njerëzore në përgjithësi por në psiqikën e tyre në veçanti. Sidomos për rastin me COVID-19, mungesa e kontaktit me të dashurit apo të njohurit të tyre gjatë qëndrimit në karantinë ka prodhuar paqëndrueshmëri psikologjike e cila mund të rezultojë më pas në shfaqje të simptomave post-traumatike edhe pas rikuperimit. Në muajin Maj, rifilluan vizitat familjare por duke qënë të kushtëzuar nga masat e kujdesit maksimal.
16. Një problem i gjashtëmbëdhjetë dhe i lidhur me është përmbushja e nevojave individuale dhe të personalizuara: Edhe pse ruajtja e shëndetit fizik është e rëndësishme, nuk duhet ta shpërfillim as shëndetin mendor. Kjo gjendje gatishmërie globale nuk është e dobishme për gjendjen mendore të askujt. Izolimi është më i vështirë për ata me probleme mendore. Personave me aftësi të kufizuar që vuajnë nga probleme të shëndetit mendor duhet t’u jepet pak kohë e lirë dhe e drejta që herë pas here të dalin jashtë dhe të marrin frymë. Personat me aftësi të kufizuara zakonisht bashkohen së bashku, nën të njëjtën ombrellë, por nuk janë të njëjtë.
Paaftësitë e tyre ndryshojnë, disa kanë aftësi të kufizuara fizike, ndërsa të tjerët kanë gjendje të shëndetit mendor. Secila prej këtyre gjendjeve duhet të adresohet në mënyrë specifike dhe këtyre njerëzve duhet t’u jepet ndihma e duhur, veçanërisht në këto rrethana të tilla. Por situata e COVID e redukton konsiderueshëm këtë mundësi. Për shembull, për personat me crregullime psikotike, qasja e reduktuar në aktivitete sociale çon në rikthim të simptomave negative, kështu që krijon stres të shtuar. Marrëdhëniet ndërpersonale midis anëtarëve të shtëpi familjes bëhen më të tensionuara në situata bllokimi. Personat me aftësi të kufizuara veçanërisht, kanë nevojë për ndihmë për të kuptuar krizën aktuale dhe përçarjet pasuese të jetës së tyre rutinë. Ankthi dhe ndryshimi në rutinë ka qënë dhe janë një sfidë e madhe për personat me aftësi të kufizuara, të cilët janë mësuar me një rutinë ditore.
Përfundime
Në këtë artikull, sjell vëmendjen bazuar në eksperiencën e dhënë se si pandemia ka ndryshuar jetën e personave, në drejtim të mbrojtjes sociale-ekonomike, shëndetsore, dhe në mënyra të tjera. Këto janë çështje të rëndësishme. Nuk ka dyshim se dy dekadat e fundit kanë parë një angazhim dhe progres të jashtëzakonshëm drejt adresimit të pabarazive dhe stigmës që përjetuan shumë njerëz me aftësi të kufizuara (d.m.th. Konventa e KB për të Drejtat e Personave me Aftësi të Kufizuara 2007, Samiti Global i Aftësisë së Kufizuar 2018).
Sidoqoftë, infeksioni global i COVID-19 na ka bërë neve të kuptojmë se çdo individ është i prekshëm nga virusi dhe se ndikimi i Covid-19 rrezikon të bllokojë ose të ndryshojë këtë progres nëse veprimet e duhura nuk ndërmerren si përgjigje. Nga eksperienca e dhënë, përmbledhtazi rezulton:
1. Masat e nevojshme për parandalimin dhe zbutjen e sëmundjeve ndikojnë negativisht dhe në mënyrë joproporcionale tek individët me aftësi të kufizuara. Kompensimi i rreziqeve të tilla dytësore në fushat e kujdesit personal, edukimit dhe mbështetjes së fuqisë punëtore janë po aq të rëndësishëm sa menaxhimi i vendimeve komplekse në lidhje me aftësitë dhe kufizimet e teleshëndetit, etikës së alokimit të ndërhyrjes mjekësore shpëtuese dhe përkthimit efektiv të praktikave të kontrollit të infeksionit në rrethana të ndryshme të individëve me aftësi të kufizuara intelektuale dhe të zhvillimit dhe familjeve të tyre.
2. Jo të gjithë njerëzit me aftësi të kufizuara preken në të njëjtën mënyrë.
3. Stabiliteti ekonomik është gjithashtu një faktor i madh. Në një gjendje të jashtëzakonshme, mund të ndihmojë së tepërmi sepse mund të sigurojë mbrojtjen e nevojshme dhe mekanizmat e përballimit. Në përgjithësi, njerëzit me aftësi të kufizuara zakonisht nuk janë aq të qëndrueshëm financiarisht sa ata pa gjendje mjekësore. Mund të thuhet që të gjithë tani po i përjetojmë ato kohëra të errëta. Por megjithëkëtë, nuk ka fonde emergjence për personat me aftësi të kufizuara ngaqë zakonisht ato shpenzohen për gjëra të tjera themelore.
4. Angazhimi socio-terapeutik është i domosdoshëm. Aktivizimi në punë është një opsion. Por kur opsioni nuk realizohet për shkaqe të tilla dhe se kur kompanitë private nuk ofrojnë zgjidhje afat gjata punësimi për ta duke mos patur kushte të posaçme për këtë kategori, krijon barriera madhore në funksionimin e tyre të përditshëm.
5. Mënyrat e punës: Pandemia COVID-19 ka qenë e vështirë për të gjithë ata që punojnë në shërbimet e kujdesit social dhe shëndetit mendor. Nevoja për të qenë fleksibël ka kërkuar përshtatjen e shpejtë dhe të vazhdueshme të punës në ekip dhe zgjidhjen e problemeve në përgjigje të ndryshimit të nevojave. Neve si ekip na është dashur të zhvillojnë strategji komunikimi efikase, shumëmenyrash, të cilat janë veçanërisht të vlefshme në kohë konfuzioni. Synimi kryesor ka qënë dhe vijon të jetë ruajtja e vazhdimësisë së kujdesit.
Si përfundim, strategjia për mbështetjen e personave me aftësi të kufizuara përmes krizës COVID-19 shtrihet përtej pasojave klinike të infeksionit. Prandaj, nevoja për vëmendje për mënyrën në secilën prej këtyre aspekteve të goditjes pandemike mbi një person me aftësi të kufizuar duhet të drejtojë kujdesin e ofruar nga çdo profesionist i fushës dhe është një përgjegjësi e re për të gjithë profesionistët e fushës psikosociale dhe klinike në veçanti, shkencëtarët dhe avokatët të njohin dhe të kërkojnë mundësi për të kompensuar këto specifika dhe aspekte të ndryshme të barrës së COVID-19 për anëtarët e komunitetit me aftësi të kufizuara. Strukturat shtetërore duhet të hartojnë projekt ligje për situata të emergjencave të jashtzakonshme që krijuar dhe mbrojtjen e tyre në mënyrë që në bazë të këtyre ligjeve të veprojnë ekspertët e fushave sociale, klinike dhe të avokatisë.
Rekomandime: Harta Rrugore e Aftësisë së Kufizuar: empati sociale për fuqizim
Kriza COVID-19 është e re; dhe siç thuhet, çdo krizë është një mundësi. Në këtë kuptim, kriza COVID-19 është një mundësi për të kuptuar, reflektuar dhe ri-përcaktuar aftësinë e kufizuar sipas perspektivës së tyre dhe duke mbajtur parasysh modelin socio-ekonomik dhe shëndetsor dhe politik të lidhur me të. Kështu që për të avancuar drejtësinë sociale dhe për t’i bërë komunitetet kuptimplota gjithëpërfshirëse për personat me aftësi të kufizuara post pandemike, duhet të jemi të guximshëm. Ne duhet të jemi inovativë. Ne duhet të veprojmë së bashku gjatë krizës COVID-19 dhe më gjerë.
Pra, strategjitë zbutëse COVID-19 duhet të jenë gjithëpërfshirëse për të siguruar që ato të ruajnë respektin për “dinjitetin, të drejtat e njeriut, liritë themelore, barazinë e mundësive, punën e denjë dhe të shmangin zgjerimin e pabarazive ekzistuese”. Kjo kërkon përpjekje të përshpejtuara për të përfshirë këto grupe në planifikimin e gatishmërisë dhe përgjigjes dhe kërkon një empati sociale e shoqëruar me zell, krijimtari dhe mendim inovativ, duke siguruar kështu që njerëzit që jetojnë me aftësi të kufizuara të mos harrohen.
Ne duhet të solidarizohemi përballë kësaj krize me secilin. Pandemia ka treguar që të gjithë mund të kemi gjëra për të mësuar nga komuniteti i aftësisë së kufizuar, të cilat mund të ndihmojnë për ti dhënë zgjidhje problemeve. Për të arritur zgjidhjen e problemeve, është e rrekomandueshme që të nisim që nga kuptimi dhe vënia në zbatim e qasjes se empatisë sociale. (Segal EA,2011). Empatia sociale përfshin tre elemente: ndjeshmërinë individuale, kuptimin kontekstual dhe përgjegjësinë sociale.
Në nivel personal, jemi të vetëdijshëm që COVID-19 ka krijuar një përvojë të përjashtimit në të gjithë popullatën, që zakonisht përjetohet nga nëngrupe të popullatës së përgjithshme përfshirë personat me aftësi të kufizuar.
Në një kuptim kontekstual, këta pak shembuj të paraqitura me problemet e mësipërme, i ofrojnë popullatës së përgjithshme një mundësi jo vetëm për të shfaqur për ndjeshmëri shoqërore por edhe për të kuptuar kontekstin në të cilën ata ndodhen dhe janë të kushtëzuar të përshtaten
Në kuptim të përgjegjësisë sociale, i ofrojnë popullatës së përgjithshme dhe të gjithë aktorëve përkatës një mundësi dhe thirrje pwr veprim për të rritur përfshirjen sociale për njerëzit me aftësi të kufizuara dhe për ti fuqizuar ata nw tw gjitha fushat e jetës.
Krahazi, rekomandimet e mëposhtme jepen për të siguruar që ky moment i empatisë sociale kolektive të mos anashkalohet, shtypet ose thjesht të harrohet ndërsa ne të gjithë po nxitojmë të kthehemi në ‘normalitet’:
Së pari, është e qartë se të qenit i detyruar të qëndrojmë brenda në shtëpi nuk është e rehatshme për askënd, dhe as nuk është e pranueshme nga shoqëria që të tjerët të jenë të vetmuar ose të izoluar. Për këtë, është e rëndësishme të promovohen mekanizma të ndryshëm për ndërveprim, përfshirje dhe pjesëmarrje brenda dhe në të gjithë komunitetet tona për personat me aftësi të kufizuara.
Së dyti, informacioni duhet të jetë i arritshëm dhe i kuptueshëm për të gjitha grupet e popullsisë dhe mjetet alternative të komunikimit duhet të përfshihen sistematikisht për të informuar dhe mundësuar të gjithë personat bazuar në nevojat dhe aftësitë e tyre specifike.
Së treti, grupe të tilla të popullsisë kanë më shumë të ngjarë të përjetojnë përjashtim ose edhe diskriminim dhe të shtyhen në qoshet e shoqërisë. Politikat sociale që promovojnë barazinë – shpërndarjen e burimeve humane, financiare në mënyrë që njerëzit me atribute të ndryshme të kenë të njëjtat mundësi – në shoqëri duhet të krijojnë një shoqëri për të gjithë. (Armitage R, Nellums LB,2020)
Së katërti, ne kemi mësuar nga COVID-19 që kujdesi socio-shëndetësor gjithëpërfshirës është i dëshiruar nga të gjithë, sepse ai ka potencialin të na bashkojë dhe se askujt nuk duhet t’i mohohet hyrja bazuar në atributet personale. Kujdesi socio-shëndetësor nuk duhet të shikohet i shkëputur nga njëri tjetri pasi shkojnë së bashku për personat me aftësi të kufizuar që jetojnë në shtëpi familje.
Së pesti, ripërcaktimi i konceptit të normalitetit të ri për PAK. Ekziston një nevojë e tmerrshme për të arritur përtej konventave të ‘normalizimit’ për personat me aftësi të kufizuara, dhe gjithashtu ndërsa jemi në mes të kësaj krize, kur tentojmë të hartojmë një botë pandemike neo-normale, duhet të kemi një përgjigje gjithëpërfshirëse e aftësisë së kufizuar ndaj COVID-19(Armitage R, Nellums LB,2020). Për këtë, ne duhet të sigurojmë një legjislacion të fortë dhe politika në përputhje me të drejtat e personave me aftësi të kufizuara, të eleminojmë pengesat dhe të përmirësojmë ofrimin e shërbimeve për personat me aftësi të kufizuara dhe duhet të jetë normaliteti i ri dhe kurrsesi të konceptohet si favorizim, dhe të fuqizojmë personat me aftësi të kufizuara për të jetuar një cilësi jete duke arritur të gjitha sferat e mirëqenies sociale.
Së gjashti: duhet të vazhdojmë të monitorojmë dhe t’u përgjigjemi mënyrave që po ndikojnë tek njerëzit me aftësi të kufizuara në të mësuar dhe familjet e tyre. Ne duhet të punojmë përkrah tyre për të siguruar që ‘udhëtimi’ i tyre të mund të përballojnë stuhinë duke realizuar të kështuquajturën Pasaportë e Kujdesit Shëndetësor që është një burim i zhvilluar nga Liz Perkins dhe kolegët e tij në Qendrën Universitare për Përsosmëri në Aftësi të Kufizuara në Zhvillim (UCEDD) në Universitetin e Florida të Jugut. Gjithashtu duke vënë në funksion efektivitetin e plotë të pasaportës së kujdesit social. Për këtë mund të kontribuojnë nisma të ndryshme dhe projekte ndërkombëtare që të bëjnë të mundur realizimin në praktikë
Në mbyllje, ndjeshëm mund të thuhet se ndërsa akoma po përjetojmë efektet multiaksiale dhe të tejzgjatura të COVID-19, është e rëndësishme për të njohur qëllimin dhe kuptimin e jetës tone. Në univers ka vend për të gjithë, pavarësisht nga aftësitë specifike që mund të gëzojë secili prej nesh. Mjetet alternative të jetës nuk ka si të jenë të tjera vetëm frekuenca, vibrimi dhe energjia positive në universin jetësor duke lejuar një qasje më të madhe për të gjithë. Qasja në vazhdim le të jetë pra zbatimi i empatisë sociale që të bëjmë të mundur realizimin e Qëllimeve për zhvillim të qëndrueshëm. /Autore: Suela NDOJA, Psikologe klinike/Psikoterapiste EMDR (1), CBT practicioner/Terapiste ABA Shoqata Italo- Shqiptare “Projekti Shpresa” Shkoder, Shqipëri, email:sundoprospe@gmail.com/
Referencat bibliografike
Segal EA. (2011). Social empathy: a model built on empathy, contextual understanding, and social responsibility that promotes social justice. J Soc Serv Res ;37:266–77.doi:10.1080/01488376.2011.564040 Cross Ref Google Scholar
Armitage R, Nellums LB. (2020) The COVID-19 response must be disability inclusive. Lancet Public Health;5:e257.doi:10.1016/S2468-2667(20)300761pmid:http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/32224295PubMedGoogle Scholar
World Health Organization. (2015) WHO global disability action plan 2014-2021: better health for all people with disability. World Health Organization, Google Scholar
United Nations. (2006). Convention on the rights of persons with disabilities (CRPD), Available:
https://www.un.org/development/desa/disabilities/convention-on-the-rights-of-persons-with-disabilities.html Google Scholar
